目前,在我们周围,时常听说有人得了系统性红斑狼疮(SLE)。据统计,全球每10万人中约45位SLE患者,而中国每10万人中将近70位是SLE 病友,SLE 好发于女性,中国女性SLE患者位居世界首位,是一种世界级的疑难杂症。那么,到底什么是系统性红斑狼疮?
系统性红斑狼疮(SLE)是一种慢性自身免疫性疾病。通俗地说就是自身免疫系统紊乱攻击自身组织和器官,从而导致身体的多个脏器产生炎症和损害。很多人看到“斑”和“疮”这样的字眼,都会以为红斑狼疮是一种皮肤病,因为仅仅部分狼疮患者会出现面部的红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”。甚至有人认为该病具有传染性,害怕与这类病人接触。其实,狼疮是一种累及多器官多系统的自身免疫性疾病,不是皮肤病,也完全没有传染性。
系统性红斑狼疮的发病原因一般和以下几个因素有关:
1,遗传因素:研究表明,SLE可能与遗传有关。具有家族史的人更有可能患上这种疾病。然而,环境因素也起着重要的作用。
2,环境因素:某些环境因素可能会触发或加重SLE的症状,如阳光暴露、感染、药物反应和应激事件。
3,免疫系统异常:SLE的主要特征是免疫系统的异常活动。在正常情况下,免疫系统会识别并攻击外来病原体,如细菌和病毒。然而,在SLE患者中,免疫系统错误地开始攻击自己的健康细胞。
以前,狼疮一度被认为是“不治之症”,是一个不死的癌症。但现在科学技术发展后,狼疮的诊疗水平得到明显的提高,十年的生存率已经超过了90%以上,显然狼疮已经成为了一种慢性病。所以虽然系统性红斑狼疮是一种终身性的疾病,呈复发和缓解交替出现的特点,很难进行“除根”,但是,早发现、早诊断、早治疗还是对患者的自身恢复有着非常积极的意义,为的就是达到实现病情长期持续缓解的目的。大多数患者可以通过药物治疗,常用药物主要包括:硫酸羟氯喹、激素、免疫抑制剂、新型生物制剂等,少数严重患者需要使用丙种球蛋白、免疫吸附、血浆置换等治疗。在此期间,患者必须遵从医嘱,科学用药,规律服用,不能擅自减药、停药。由于每位患者的受累器官、疾病严重程度以及对药物的反应都不尽相同,所以治疗方案往往是个性化的,都是医生精心为患者“量身定做”的。
最后,患有系统性红斑狼疮的患者生活中需要注意哪些问题?
1. 注意防晒:因日晒时紫外线可引起红斑狼疮患者皮肤抗原形成自身抗体,加重自身免疫反应,不论是否存在皮疹,都要做好防晒,出门时需打伞、涂抹防晒霜、日常穿长袖、长裤,戴帽子和口罩。
2. 避免光敏食物:油菜、香菜、芹菜、蘑菇、香菇、虾类、蟹类等易致光过敏,应减少食用,如食用则应避免阳光照射。
3. 不吸烟、保持运动:平时应注意尽量减少压力、避免疲劳、保证充足休息时间。
4. 预防感染:尤其是上呼吸道感染,可在医师指导下适时接种灭活疫苗以预防流感、HPV感染和新冠肺炎感染等,以防止感染使得狼疮进一步加重。
作者:西华县人民医院肾病风湿科 李金
专业审核:《健康河南》编辑部
编辑:门靖狄
校对:张红改
终审:高 明
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